Storie di vita, di amore e di coraggio
”Noi, quelli delle malattie rare” è un saggio che ci offre un panorama vastissimo e interessante di storie incredibili. I protagonisti sono persone speciali, che vivono e affrontano la rarità della loro malattia con l’amore, il coraggio e la voglia di vivere. Pur nella consapevolezza che forse non c’è futuro per loro. Vivono l’oggi con quello che il quotidiano può offrire ad una persona che ha davanti a sé solo la speranza di una vita migliore.
I progressi scientifici grazie alla ricerca non sono ancora in grado di individuare il gene patologico di certe malattie sconosciute. E l’impegno c’è, da parte di molti: genitori di bambini unici, ma anche medici e volontari che hanno abbracciato la causa in certi casi per sorte, in altri per scelta disinteressata. Ma non riescono ancora ad arrivare alla conoscenza delle cause di certe patologie di cui nessuno parla mai, perché non esistono ancora cure, farmaci, attenzioni e leggi che possano tutelare e aiutare chi è affetto da malattie sconosciute.
Gli affetti da malattie rare, come abbiamo detto, si aiutano soltanto con il coraggio e le piccole gioie che può offrire la vita. Gli esempi nel libro non mancano: c’è Costanza, che ritrova la gioia grazie a un dono inatteso; e poi Elena, che affronta i problemi legati alla malattia del papà con la filosofia di Giulio Cesare; e invece Laura si lascia guidare dalla fede in Buddha. E Lorenzo cammina otto ore al giorno perché non può stare seduto.
E poi il “colpo di fortuna” del ricercatore Mario, la missione del chirurgo Ronald che restituisce il sorriso ai bambini e il viaggio alla Mecca di Pier, noto ematologo: persone alla ricerca di una soluzione difficile ma non impossibile.
”Il 28 febbraio è la giornata delle malattie rare, quelle di cui non si parla mai, quelle che non hanno cure, farmaci, attenzioni, leggi. Una realtà ancora sconosciuta ai più. Sono malattie che spesso non hanno neppure una diagnosi perché sono poco frequenti e dunque difficili da riconoscere. Un universo popolato da persone eccezionali che ogni giorno combattono contro l’indifferenza della società con la forza dell’amore e della speranza. Genitori che lottano per la sopravvivenza dei loro bambini, che a volte ce la fanno anche in assenza di farmaci. Medici e ricercatori che senza mai arrendersi dedicano tutto il loro impegno a patologie ”non remunerative” sul piano della notorietà e del guadagno”. (da il Corriere)
Il libro riporta racconti, testimonianze e interviste. Margherita De Bac ha inteso mantenere alta l’attenzione sulle malattie rare e impedire che restassero ”un problema di pochi”, aprendo anche un blog molto seguito sull’argomento.
L’AUTRICE
Margherita De Bac, giornalista del Corriere della Sera, scrive di medicina, sanità e bioetica. All’attività giornalistica unisce quella di formazione e insegnamento di tecnica della comunicazione scientifica.
