Lacrime e sorrisi nell’endometriosi
“CondividEndo” è un libro dedicato alla lotta contro l’endometriosi, pubblicato dopo solo poco più di un anno da “Canto XXXV – Inferno. Donne affette da Endometriosi”. Il significato del libro si desume immediatamente dal titolo che l’autrice ha scelto, un titolo in perfetta sintonia con l’obiettivo che Veronica Prampolini si propone: condividere con le altre l’endometriosi, condividere una malattia che come poche altre condanna alla solitudine, condividere dolore del presente e speranza per il futuro. Perché condivisione è anche comprensione, sostegno, conforto, ricerca comune di un’alternativa terapeutica possibile.
Una malattia a volte invisibile, a volte difficile da spiegare, sempre difficile da vivere e da far capire a chi ci è vicino. È questo il leit motiv del libro: far conoscere l’endometriosi, farla entrare pian piano sempre più tra le malattie socialmente conosciute. Da uno studio risulta che siano 150 milioni in tutto il mondo le donne affette da endometriosi, di cui circa 14 milioni in Europa: non sono poche, eppure l’endometriosi, nelle sue cause, nei suoi effetti, nelle terapie possibili resta una malattia silenziosa e sconosciuta,
Una malattia su cui la ricerca è scarsa, che spesso non viene riconosciuta come tale e che purtroppo nel 60 per cento dei casi è molto dolorosa fino a diventare invalidante. L’endometriosi nega alla donna la gioia della maternità, anche se paradossalmente la gravidanza è il sistema ideale per diminuire gli effetti dell’endometriosi, se si riesce a rimanere incinta.
Una malattia devastante, in sintesi, nel corpo e nell’anima, che l’autrice in prima persona ”ha dolorosamente ma coraggiosamente vissuto, accettato, affrontato, sostenuta dalla luce della speranza: speranza di poter vivere e non solo sopravvivere”.
PER CHI NON SA COSA SIA L’ENDOMETRIOSI
È una patologia che coinvolge globalmente la salute della donna con effetti psico-fisici spesso debilitanti. Viene definita come la presenza di ghiandole endometriali e stroma al di fuori della cavità uterina, spesso associata a dolore pelvico, infertilità e masse annessiali.
Si manifesta con cisti endometriosiche, fibrosi, aderenze a volte di tale gravità da sovvertire l’apparato riproduttivo della donna.
In base all’incertezza sulle cause del dolore e alle differenze nella risposta alla terapia non è definibile un trattamento standard.
La terapia (trattamenti farmacologici sintomatici, terapia medica ormonale e trattamento chirurgico laparoscopico-conservativo/radicale) mira ad alleviare la sintomatologia, favorire la fertilità ed eliminare l’endometriosi.
Da studi effettuati risulta che l’endometriosi è una malattia che ha una grande interferenza sulla qualità della vita, determinando disturbi del sonno (81%), influenze negative sul lavoro (79%), rapporti sessuali dolorosi se non impossibili, con conseguenze nel rapporto di coppia (77%), influenza negativa sulla propria vita sociale (73%).
Le donne interessate dallo studio dichiarano di provare almeno una di queste condizioni:
-depressione, frustrazione, rabbia (39%)
-ansia, nervosismo, affaticamento, sensazione di non essere aiutata (19%).
L’INFORMAZIONE
(www.salute.gov.it)
Il Parlamento Europeo nel 2004 ha:
– riconosciuto l’endometriosi come uno stato clinico che colpisce 1 donna su 10 nell’Unione Europea
– rilevato che l’onere annuale congedi malattia nell’UE viene stimato in 22,5 miliardi di euro e che negli Stati membri la conoscenza di tale malattia, tanto presso i membri della professione medica quanto nel grande pubblico, è bassa
– rilevato che non esiste una “Giornata” europea dell’endometriosi.
In questa consapevolezza il Parlamento:
– ha invitato i governi nazionali degli Stati Membri e la Commissione Europea ad informare e sensibilizzare la popolazione sull’endometriosi per ampliare le conoscenze su tale condizione debilitant
– invita i governi nazionali degli Stati membri e la Commissione europea a promuovere Giornate annuali dedicate all’endometriosi
– invita la Commissione europea a inserire la prevenzione dell’endometriosi nei futuri Programmi d’azione comunitari per la Salute pubblica e ad incrementare la ricerca sulle cause, la prevenzione e la cura.
In Italia la XII Commissione Igiene e Sanità del Senato nel 2005, raccogliendo l’invito del Parlamento europeo, ha svolto l’indagine Conoscitiva “Fenomeno dell’endometriosi come malattia sociale” evidenziando, nelle conclusioni, l’esigenza di realizzare specifiche campagne informative di educazione sanitaria rivolte sia ai medici che alla popolazione femminile.
Per ridurre la “omissione di diagnosi”, preservare la fertilità della donna, migliorare la qualità della sua vita e ridurre i costi socio-economici, oltre alle iniziative di comunicazione sopra citate, è inoltre fondamentale lo sviluppo di reti di servizi e centri di eccellenza che assicurino la presenza di teams multidisciplinari in grado di garantire un approccio “globale” alla patologia. (www.salute.gov.it)
L’AUTRICE
Veronica Prampolini è nata a Reggio Emilia nel 1972. Lavora come impiegata e nel tempo libero dipinge sui sassi. Inoltre ama la fotografia, la grafica e la creazione di siti web. Tanti ancora sono i suoi sogni nel cassetto, da realizzare con assoluta tenacia e convinzione.
